Von Ralf Keuper

Die Idee klingt auf den ersten Blick gar nicht mal so schlecht: Um die Gesundheitsversorgung mit Hilfe der Digitalisierung, d.h. der Möglichkeit große Datenmengen zu speichern und zu analysieren, zu verbessern, soll die elektronische Patientenakte ePA “als versichertengeführte Akte” eingeführt werden. Über die ePA kann der Patient seine Datensouveränität ausüben, indem er z.B. seine Behandlungsgeschichte einsehen kann. Diese wiederum kann er mit den verschiedenen Leistungserbringern teilen. Die ePA soll die Funktion eines “Vertrauensraums” übernehmen. Daneben könnte die ePA als Daten-Treuhänder fungieren. Diesen Vorschlag machen die Bundesdruckerei und iRighs.Lab in der Studie Zukunft Gesundheitsdaten. Wegweiser zu einer forschungskompatiblen elektronischen Patientenakte.

Die Studie nimmt dabei Bezug auf die Ausführungen des Deutschen Ethikrats:

Um Vertrauen zu fördern und Missbrauch zu verhindern, sollten Datenverwender die technischen und organisatorischen Voraussetzungen dafür schaffen, dass Datenbestände nicht unmittelbar an sie selbst übergeben werden müssen, sondern Treuhandmodelle (zum Beispiel gemeinnützige Stiftungen) zwischengeschaltet werden können. Das kann nicht nur Machtungleichgewichte verringern, sondern auch Interessenkollisionen entgegenwirken. Zumindest im Bereich der medizinbezogenen Forschung und klinischen Praxis sollte politisch darauf hingewirkt werden, dass solche Modelle insbesondere auch in Bezug auf Datenverwender im internationalen Kontext (zum Beispiel Google, Apple, Facebook, Amazon und Microsoft) wirksam werden.

Dazu die Studie:

Eine d…

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